純粋な微笑みと清らかな佇まい。人と人とのつながりが希薄になり、メディアが否定的で低俗な側面ばかりを過大に取り上げがちな現代社会において、ダウン症を持つ人々は、その純真さと変わらぬ愛情あふれる姿によって、私たちに人間の本質的な尊さを思い出させてくれます。
毎年3月21日は「世界ダウン症デー」です。21世紀になった今も、一部の偏見や無理解から差別を受けることがある一方で、教育や就労などの権利保護においては世界中で大きな前進が見られます。この日は、ダウン症の人々の価値と権利について考え、理解を深めるための大切な機会です。本記事では、ダウン症に関する歴史や基礎知識を紹介します。
ダウン症の発見と研究の歴史
1866年：ジョン・ラングドン・ダウンによる最初の報告
1866年、イギリスの医師ジョン・ラングドン・ダウンは、サリー州アールズウッドにある知的障害者の研究施設での業務に基づき、「知的障害のある民族集団に関する観察」と題する論文を発表しました。この論文の中で、ダウン症の人々に特有の身体的特徴が初めて明らかにされました。「ダウン症」という名称は、発見者である彼の姓に由来しています。
1932年：染色体異常説の提唱
1932年、オランダの眼科医ペトルス・ヨハネス・ワールデンブルフは、染色体物質の異常な分布こそがダウン症の原因である可能性を初めて指摘しました。現在では、この説が正しかったことが証明されています。通常の人間の染色体は46本であるのに対し、ダウン症の子どもは47本の染色体を持っているのです。
1959年：トリソミー（三染色体性）の確認
1959年、「近代遺伝学の父」とも呼ばれるフランスの研究者ジェローム・ルジューンが、ダウン症の原因が21番染色体が3本存在すること（トリソミー）であることを発見し、証明しました。
発症率と母親の年齢
研究によれば、母親の年齢が高いほど、21番染色体の分配が適切に行われない確率が高まり、ダウン症の子どもが生まれる可能性が上昇することが分かっています。世界の統計では、733人に1人の割合でダウン症の子どもが誕生しているとされています。
世界ダウン症デーの制定までの歩み
ダウン症への理解を広め、より良い生活の質を支えるための支援を社会に求める最初の啓発イベントが開催されたのは、2006年、スイス・ジュネーブでのことでした。これはスティリアノス・E・アントナラキス博士の提唱によるものです。その後、2011年12月に国連総会は、毎年3月21日を「世界ダウン症デー」とすることが正式に宣言されました。
日付が3月21日と定められた理由は、21番染色体が3本あることが発症の原因であることにちなんだものです。統計によると、ダウン症の人々は世界に約600万人いるとされています。
国連が掲げるメッセージ
国連総会は次のように述べています。
「ダウン症は常に人間の状態の一部であり、世界のあらゆる地域に存在する自然な染色体の組み合わせであり、学習スタイル、身体的特徴、健康状態にさまざまな影響をもたらします。適切な医療へのアクセス、早期介入プログラム、インクルーシブ教育、そして十分な研究は、ダウン症の人々の成長と発達にとって不可欠です。」
また、3月21日の記念日について国連は次のような目標を掲げています。
「ダウン症をはじめとする知的障害のある人々の固有の尊厳、価値、そして地域社会の幸福と多様性の推進者としての貴重な貢献について、一般の人々の認識を高めること。さらに、自らの意思で決定を下す自由をはじめとする、個人の自律性と独立性の重要性を強調すること。」
この重要な国連宣言は、市民社会団体と各国政府の協力的な参加、そして79カ国の推進活動の成果として実現しました。
メキシコの取り組み：ジョン・ラングドン・ダウン財団
メキシコでは40年前に「ジョン・ラングドン・ダウン財団」が設立されました。同財団は、ダウン症の人々を人間としての尊厳をもって評価し尊重することが社会全体の義務であることを広く伝える役割を担っています。その目的は、21番染色体に3本目の染色体を持つ人々の生活の質を向上させることです。経済的に恵まれない家庭の子どもたちが、自立して社会の中で自分らしく暮らせるよう支援の場を提供しており、社会にとってかけがえのない存在となっています。
働く場における機会均等へ
昨年、国連総会によって執り行われた世界ダウン症デーの記念行事では、ダウン症を持つすべての人が、インクルーシブでバリアフリーな職場環境のもと、自らの意志で職業を選択し、職場において平等な機会と条件を得る不可侵の権利を持つことが強調されました。
世界ダウン症デーは、私たち一人ひとりがダウン症への理解を深め、誰もが尊重される包容力ある社会を築くためのかけがえのないきっかけとなる日です。